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Résumé rencontre parents India Rose

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Rencontre avec Stéphanie, parent d’une petite fille atteinte de la maladie.
Samedi 21 avril 2012

Nous avons rencontré Stéphanie Martins : maman de deux enfants, dont une fille de 8 ans atteinte d’autisme. Stéphanie est venue à notre rencontre afin de nous expliquer les troubles du développement en détails:
Comment ils se manifestent ? Quels en sont les symptômes ?
Comment gérer ces troubles au sein d’une famille ?
Quelles sont les méthodes pour améliorer la vie au quotidien de ces jeunes enfants ?

Stéphanie fait partie de ces parents ACTEURS, elle est membre de l’Association «Vaincre l’autisme» grâce à laquelle les enfants peuvent bénéficier d’un réseau de spécialistes pour travailler leurs apprentissages autour de programmes spécialisés et intensifs.

L’autisme touche un enfant sur 165 dans le monde et un garçon toutes les 70 naissances.

On peut le définir notamment par des troubles importants des interactions sociales, du langage et du comportement, avec des intérêts restreints et répétitifs (stéréotypies).
Cette « maladie » neurologique impacte le développement de certaines zones du cerveau.

D’après les spécialistes, les causes sont très nombreuses, les principales étant :

• la génétique (Gènes), à cause d’une duplication ou d’une délétion de certains gènes chez l’enfant.

• un incident neurologique entrainant une régression intervenue tôt dans l’enfance.

Toutes les causes, impactant l’individu atteint légèrement, moyennement voir sévèrement les zones ayant un rapport direct avec le langage et l’interaction avec l’autre.

L’autisme:

L’autisme est principalement dû au fait que la myéline (matière qui connecte et créée les chemins entre les neurones) peut manquer. Il va falloir trouver un moyen biaisé pour stimuler ces liaisons dans le cerveau grâce à un programme d’apprentissage précoce et intensif.

Les professionnels :

En France il existe un unique Master pour la méthode ABA qui permet de former des professionnels, d’où le nombre réduit de praticiens en France. Il est donc très difficile de trouver des psychologues formés aux méthodes comportementales.

Les méthodes :

Il existe deux méthodes pour améliorer la vie au quotidien de ces enfants :
• Psychanalytique (selon Goethe et Bettelheim) : cette approche est principalement préconisée en France, mais elle fait l’objet d’importantes critiques des associations de parents, qui lui reprochent, notamment de donner une part démesurée au traitement de fond (causes psychologiques) sans leur donner les moyens d’avoir des apprentissages adaptés et ainsi leur donner les moyens d’évoluer vers l’autonomie.

• Comportementalistes (ABA, TEEACH): nées aux États – Unis de Léo Kanner ces méthodes sont basées sur le fait que ces zones du cerveau impactées par l’autisme ont besoin d’êtres stimulées par un travail ciblé et répétitif (façonnement). Elles visent aussi à diminuer les stéréotypies (néfastes à son développement) et à éteindre les problèmes de comportements (violents, inadaptés) en leur donnant les moyens de communiquer par l’image (photo, images, pictogrammes) et à terme développer le langage pour la plupart des cas. La réussite des programmes fonctionne principalement sur le fait que l’erreur n’est pas mise en évidence mais la réussite est récompensée par tout ce qu’il aime (renforcement positif) et enfin il prend plaisir à réussir et en tire une récompense sociale, qui est l’aboutissement attendu pour aller vers l’autonomie.

Commentaires de participants :

Corentin:

La rencontre avec Stéphanie a été utile en plusieurs points. Elle nous a tout d’abord permis de découvrir ce qu’était précisément l’autisme : causes et conséquences, ainsi que les différents degrés auxquels pouvaient être touchées les personnes en souffrant.
Cette rencontre nous a également permis d’appréhender les différentes méthodes utilisées pour traiter l’autisme. Les deux principales étant la psychanalyse et la méthode comportementaliste.
Il est ressorti de cet entretien que la méthode comportementaliste est la plus efficace et adaptée contre l’autisme. L’application India Rose est un outil pouvant être intégré à cette méthode, et pouvant servir au quotidien aux personnes atteintes d’autisme.
Cette rencontre nous a permis de mieux comprendre pourquoi et comment India Rose devait fonctionner : besoin important pour l’amélioration de la méthode comportementaliste et pour le quotidien des personnes autistes; personnalisation de l’application essentielle.
Enfin, je souhaiterais remercier Stéphanie pour son implication et les informations qu’elle nous a fourni, et j’espère que les autres proches de personnes autistes se montreront aussi impliquées pour l’élaboration des collections d’Indiagrams de l’application.

Lucas:

Cette rencontre fut très instructive. En effet, grâce à Stéphanie j’ai appris de nombreux éléments sur l’autisme. L’autisme n’est pas une maladie, mais bel et bien un handicap. Il peut être causé par un problème de chromosome (duplication ou délétion) ou encore par un incident neurologique. Mais l’autisme peut également toucher un enfant dont aucun des deux parents n’est « porteur » .

Il existe différents type d’autisme. Certains enfant sont touchés par une forme dite « hyper sensorielle », d’autres sont atteints du syndrome d’Asperger …

Le fait que Stéphanie ait pu m’éclairer sur les différentes formes d’autisme est une très bonne chose, car cela m’a permis de comprendre que les différentes préférences que propose l’application India Rose ne sont pas des « gadgets » mais une réponse à un besoin réel.

Différentes méthodes ont été évoquées pour combattre l’autisme : la méthode comportementale, la psychanalyse …

Je suis personnellement convaincu que la méthode comportementale est une méthode efficace.

Ainsi pour conclure, je pense qu’il faudrait si possible, réitérer ce genre de rencontre, pas seulement pour le bien du projet, mais dans une optique d’information pour sensibiliser les élèves, étudiants à l’autisme et peut être faire connaitre la méthode comportementale et la développer.

Nous tenons, moi même et mon équipe à remercier Stéphanie, ainsi que l’équipe Cloud et Android.

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Team India Rose


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